24/10/14

LOS TUMORES RAROS COMO UNA OPORTUNIDAD

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2014
Isabel Tena
Oncólogo Médico
Hospital Provincial de Castellón Socio Fundador de PHEiPAS
Los Tumores Raros Como Una Oportunidad

LOS TUMORES RAROS COMO UNA OPORTUNIDAD
Se denominan tumores raros a aquellos que presentan una baja incidencia en la población o que se localizan en órganos no habituales. En cuanto a su ubicación, se han detectado en la mayoría de las estructuras del cuerpo humano. De todas ellas, se localizan con más frecuencia en los órganos endocrinos (como tiroides, hipófisis, glándulas adrenales o los islotes de Langerhans del páncreas, por ejemplo), tejidos blandos, piel y cerebro.
A pesar de ser poco comunes, la lista de tumores raros es muy extensa debido a sus múltiples localizaciones. Por ello, la incidencia global de todos ellos en la población es elevada, ya que según datos aportados en el último Congreso de la Sociedad Europea de Oncología (ESMO), constituyen el 20 por ciento de los tumores diagnosticados en adultos.
Los tumores raros o poco frecuentes suponen un reto en la consulta diaria de un oncólogo desde el punto de vista de su manejo, diagnóstico y terapéutico.
Únicamente la mortalidad atribuida al cáncer de pulmón supera a los fallecimientos ocasionados por estos tumores, con baja frecuencia pero de alto número de variedades según los últimos datos disponibles de GLOBOCAN.
Desafortunadamente, la inversión en investigación destinada a los pacientes con enfermedades neoplásicas de escasa incidencia, ha sido baja en las últimas décadas salvo contadas excepciones.
Esta situación debería empezar a cambiar con la aparición de las comunicaciones, que permiten acercar a médicos y a pacientes entre sí. Pero no nos olvidemos que requieren una labor verdaderamente vocacional por científicos de cooperación internacional.
Las industrias farmacéuticas, que tendrán muchas cosas cuestionables, pero a las que les debemos el grueso de la investigación en cáncer, así como la sociedad en su conjunto, y se empiezan a dar cuenta de la oportunidad que supone el encontrar nichos de tratamiento donde aplicar lo que conocemos a nivel molecular de la enfermedad, con unas posibilidades de éxito mayores.
Es un dato objetivo el hecho que la media de supervivencia global de los pacientes con tumores poco frecuentes, tomados de manera general, es inferior a la de los pacientes diagnosticados de tumores que se dan con mayor incidencia. Sin duda, la relación entre inversión en investigación y supervivencia en cáncer va en paralelo.
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Podemos identificar diversas áreas de mejora en varios campos de actuación, completamente distintos, que van desde la obvia falta de experiencia de los médicos responsables de los pacientes en este tipo de enfermedades, que se solucionaría de manera sencilla con la creación de centros de referencia para estas patologías, pasando por la falta de ensayos clínicos con nuevas moléculas más eficaces y mejor toleradas, hasta la necesidad de mayor flexibilidad por parte de las agencias reguladoras y las autoridades sanitarias, para el empleo de los nuevos fármacos que se ve frenado con el coste y la falta de datos clínicos disponibles.
El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) se forjó como un grupo de trabajo dentro de la Sociedad Española de Oncología Médica, a raíz de la demanda creciente de información e investigación clínica en una serie de tumores que, de manera aislada, no son habituales de observar en la consulta pero que, tomados en su conjunto, suponen una carga asistencial considerable.
Desde PHEiPAS pretendemos crear una red de trabajo y de concienciación que permita ofrecer a nuestros pacientes, primero una mejor atención y segundo, la posibilidad de llevar a cabo investigación clínica y registros de estos tumores poco frecuentes (pheochromocytoma, paraganglioma, GIST WildType, tumores recurrentes de hipófisis, cáncer de riñón en pacientes jóvenes, entre otros) que nos ayuden a comprender y tratar mejor la patología.
Los pacientes que padecen uno de éstos tumores, no son culpables de la baja incidencia y la escasa investigación en los mismos.
Muchas de las reivindicaciones de los pacientes son nuestras también. Debemos garantizar la igualdad de acceso a fármacos y la misma oportunidad de entrar a formar parte de un ensayo clínico a todos los pacientes, independientemente de la frecuencia con la que su tumor se dé. Así mismo, hemos comenzado a hacer relación con otros grupos internacionales dedicados al estudio de estos tumores, como la American Pheo Para Alliance, la Asociación INCA, la Asociación NET Internacional, la Asociación GIST International, que esperamos pronto se plasmen en colaboraciones concretas.
Si logramos formar un grupo fuerte, tendremos más posibilidades de alcanzar nuestros objetivos de convertir a PHEiPAS en referencia a nivel mundial en la investigación clínica en éste tipo de tumores concretos del mismo modo que ya se ha alcanzado en el tratamiento de los tumores de mama, colon, pulmón o neuroendocrinos, donde nuestros investigadores son ampliamente reconocidos más allá de nuestras fronteras.
El primer objetivo que nos planteamos como grupo PHEiPAS fue el de asegurar que todos los pacientes que padeciesen un PARAGANGLIOMA MALIGNO, frecuente en nuestro país, independientemente de dónde se encuentren, sean tratados con el mayor nivel de excelencia disponible.
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Estamos creando una primera red social para pacientes de habla hispana, francesa y portuguesa, con el fin de que tengan un punto de encuentro que les permita compartir experiencias de ésta enfermedad, como diseñar planes de acción social (campañas de concienciación, organización de eventos solidarios, recaudación fondos…), así como para remitir a pacientes hacia los centros que cuenten con mayor experiencia. Éstos centros con mayor volumen serán candidatos a llevar a cabo ensayos clínicos con nuevos fármacos dirigidos a alteraciones específicas moleculares, que contribuirán al mejor abordaje terapéutico de los pacientes.
El hecho de generar la conciencia del oncólogo médico dedicado a tumores raros debe ser tan habitual como aquel dedicado a los tumores de mama, colon, etc… El crear ésta conciencia costará tiempo, pero revertirá en el mejor cuidado de nuestros pacientes.
Debemos aspirar a profesionalizar la investigación, el diagnóstico y la atención clínica de los pacientes con tumores poco frecuentes. Ya es demasiado para el paciente padecer un tumor, como para que además le penalicemos con falta de acceso a nuevos fármacos o con la falta de oportunidad de participar en ensayos clínicos.
Creemos firmemente que tenemos una obligación con la formación y diseminación del conocimiento en los tumores poco frecuentes, con la investigación en los mismos, la creación de centros de referencia o de alto volumen que existen en países del norte de Europa, la flexibilidad de la administración a la hora de favorecer el acceso de fármacos a los pacientes, así como facilitar los trámites de la investigación en estas entidades clínicas.
En PHEiPAS los pacientes son los que toman las decisiones asesorados por los médicos, pero necesitan del apoyo de las administraciones públicas, que comprendan su problema: EL PACIENTE CON UN TUMOR RARO NECESITA TENER UN MÉDICO AL QUE SU PROBLEMA LE RESULTE COMÚN, como el resto de pacientes.
Así debe ser, así lo dijo la científica Amy Dockser Marcus:  » Para avanzar en tumores raros, los pacientes deben liderar el camino »
Isabel Tena
Oncólogo Médico
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  1. JOAO - 

    depoimento importante foi dado por Maira Caleffi, prednseite da FEMANA. Maira falou do colar da vitf3ria, da lei da mamografia gratuita para mulheres acima dos 40 anos. Maira ainda falou da consulta